Родители тяжело больных детей вынуждены судиться с Департаментом здравоохранения Вологодской области, чтобы получить нужные препараты

13898
4 минуты
Родители тяжело больных детей вынуждены судиться с Департаментом здравоохранения Вологодской области, чтобы получить нужные препараты

Об этом изданию «В точку» рассказала Ирина Пантина, мама Сережи. Пятилетний мальчик с апреля 2020 года борется с онкологией

- В конце марта у Сережи заболел живот, мы обратились в этот же день к платному хирургу, хотели исключить аппендицит. Нам сказали, что все в норме и прописали ферменты. Живот не проходил, поэтому на следующий день мы пришли к педиатру. Нам вновь прописали препараты, сказали, что это из-за желчного пузыря, - описывает Ирина.

Как раз начинались ограничительные мероприятия из-за коронавируса. Поэтому семье сообщили, что теперь на УЗИ не попасть. На анализы записали ребенка, по словам мамы, тоже не сразу.
- В общем, неделю мы ходили и всё сдавали сами и платно: УЗИ почек, брюшной полости, сердца, анализы и тд. Состояние не улучшалось, и мы обратились к педиатру за направлением в больницу. Сначала нас положили в инфекционное отделение детской областной больницы, - рассказывает мама ребенка.

9 апреля Сереже сделали рентген грудной полости и увидели образование. А дальше мальчика перевели в отделение онкологии в детской больнице и стали обследовать, поставив диагноз «нейробластома».

- За все это время Департамент здравоохранения Вологодской области не оказал никакой поддержки, только прислал отказ в помощи о закупке необходимого препарата . «Динутуксимаб Бета (Qarziba)» (производитель USA PHARMA, Нидерланды), который в РФ не зарегистрирован, - говорит Ирина Пантина.

Консилиум врачей национального исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева решил, что закончить лечение жизненно необходимо именно этим дорогостоящим препаратом. Стоимость 5 курсов – 25 миллионов рублей.

- Обычно именно региональные департаменты закупают лекарство. На этот раз Минздрав направил в Департамент здравоохранения Вологодской области поручение приобрести препарат. Но вместо этого мне сказали, что смогут сделать это только через суд, - объясняет мама.

И пока родственники больных детишек из других регионов спокойно получают от департаментов лекарство, в Вологодской области родители вынуждены обращаться в суд. Хотя ни сил, ни времени на это у людей, которые заняты выхаживанием малышей и борьбой за жизнь, нет.

Именно поэтому семья Пантиных объявила сбор и благодаря вниманию неравнодушных людей лекарство закуплено на 2 курса из 5 необходимых (8 флаконов из 20).

Вологжане разрываются между больницами, федеральными клиниками и судами, получая отписки от чиновников. На данный момент Департамент здравоохранения совместно с правительством области предложил материальную помощь до 176 тысяч рублей. Но этих средств едва хватит на 1/6 одного флакона.

- Наверное, не очень понимают, ведь для них мы просто какие-то люди, которые чего-то от них всё хотят. Их елка на площади Революции стОит как весь наш первый курс, на который мы собирали, можно сказать, всем миром... Представьте себе родителей, у которых серьезно болеет ребёнок и которым нужно не только вытащить ребенка из всего этого, но и достать 25 млн руб, а чиновники пишут тебе стандартные фразы. Я чувствую при этом только злость, так как в моей голове одна доминанта: найти деньги и лечить ребенка, - делится своими эмоциями мама на личной страничке ВК.

Ситуация коснулась не только Пантиных, но и еще несколько семей, которые вынуждены выбивать средства для лечения детей через суд.

Людей возмущает, что чиновники не встречаются с ними, не объясняют, почему сложилась такая ситуация.

- Если вы не можете/не имеете права выделить средства без суда, объясните это мамам, которые и так находятся в состоянии паники и страха от суммы и опасности, нависшей над ребенком... Есть пример, когда губернатор одной из областей приезжал к ребенку из своего региона прямо в центр имени Рогачева. А что получаем мы? – расстроены родители.

Как сообщил нам Департамент здравоохранения, ситуация сложная, так как лекарство не зарегистрировано на территории РФ. И лечить им будут в федеральной клинике, а не в лечебной учреждении области.

- Согласно требованиям законодательства, закупка подобного лекарства будет для нас нецелевым расходованием средств. Поэтому мы предлагаем действовать через суд, - поясняют специалисты.

Обычно вологодские суды встают на сторону пациентов, и Департамент закупает необходимое лекарство. Но есть одно и очень важное «Но». В судах теряется время, и его не восполнить для тяжело больных детей и их родителей, борьба которых за жизнь идет на часы и минуты, а не на дни и недели судебных процессов и длительной процедуры закупки препарата.
- Особенно тяжело, когда во время такого жизненно важного суда чиновники просят перенести заседание, чтобы принести какой-то свой очередной отзыв. Так произошло с нами, и теперь решение будет вынесено только в понедельник на следующей неделе. А это значит снова несколько дней ожидания, несколько дней отсрочки до решения суда и закупки лекарства. Понимают ли это чиновники – не знаю, - говорит Ирина Пантина.
Фото - страничка в ВК Ирины Пантиной



Читайте также