Как мама победила государство

9429
2 минуты
Как мама победила государство
Статья с таким заголовком вчера появилась на сайте Русфонда. В центре истории маленький вологжанин Даня Багрецов.

У мальчика Spina bifida - нeпpaвильнoе paзвитие пoзвoнoчникa и cпиннoгo мoзгa. Мышцы не слушаются и даже ходят люди с таким заболеванием с большим трудом. Помогают им в этом ортезы - специальные приспособления для ног.

Доступная среда, малодоступная в России, удивительным образом организуется вокруг Дани. Но не сама собой, а благодаря его маме Эльмире.

У детей со Spina bifida много разных проблем. Чтобы сделать их жизнь удобной, нужны совместные усилия врачей разного профиля, педагогов, массажистов, чиновников, строителей. Но Вологда была совсем не подходящим местом для такого сотрудничества, но здесь мама обрела большую поддержку в лице фонда "Хорошие люди".

Хотя детский сад «Ромашка» был именно тем, что требовалось, – инклюзивным детским садом для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Но туда Даню не взяли.

- Что он там будет делать? Вы его сначала ходить научите, – ответила Эльмире чиновница в управлении образования на просьбу дать направление. Получалось, что прежде чем поступить в детский сад для детей с опорно-двигательными проблемами, надо от этих проблем избавиться...

Получить направление в детсад помогла лишь мамина фраза: Оформите отказ письменно, чтобы мне с моими адвокатами было удобнее работать с этой темой. Никаких адвокатов у нее не было, но вместо письменного отказа она получила направление в детский сад.

Как пишет автор Русфонда, 42-я школа, где сейчас учится Даня – инклюзивная, единственная в своем роде. Тут есть бассейн с подъемником. Даня тут далеко не единственный колясочник. Но даже здесь хрупкая доступная среда все время грозит развалиться. Например, в прошлом году за посещение бассейна надо было платить 100 руболей, а теперь сделали 600. Даня плавает четыре раза в неделю, у него свой тренер: обычный школьный не знает, как учить плавать ребенка, у которого не работают ноги. Так что надо платить еще и тренеру. В сумме – неподъемные деньги.

У Эльмиры есть печальный опыт и с Даниным креслом. Месяцы ушли, чтобы доказать: кресло нужно именно активное. Поскольку в соцобеспечении утверждали, что активные кресла разрешены только с 14 лет. Потом кресло дали, но кривое. И снова борьба.

Эльмира уже несколько лет консультирует других мам, как добиваться своих прав, но система глухоты к нуждам инвалидов, похоже, начинает сдаваться. К моменту публикации статьи Русфонда, школа смогла снизить тариф на бассейн до 150 рублей...

Источник - сайт Русфонд.